Σύμφωνα με στοιχεία του ΟΗΕ, περίπου 1 δισεκατομμύριο άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από κάποιας μορφής αναπηρία, το 80% των οποίων ζει στις αναπτυσσόμενες χώρες. Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σπάνια, προοδευτική και εκφυλιστική νευρολογική διαταραχή, που πλήττει περίπου 200.000 ανθρώπους παγκοσμίως, ενώ κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται πάνω από 50.000 νέες περιπτώσεις. Στην Ευρώπη, υπολογίζεται ότι 1 έως 3 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού διαγιγνώσκονται ετησίως, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ζουν περίπου 250 με 300 ασθενείς με τη νόσο.

Τα κρούσματα αναμένεται να αυξηθούν κατά 69% τις επόμενες δύο δεκαετίες φτάνοντας περίπου τα 375 χιλιάδες άτομα. Η αύξηση και η γήρανση του παγκόσμιου πληθυσμού είναι οι βασικοί μοχλοί που υποστηρίζουν αυτήν την ανάπτυξη.

Η ALS προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού και οδηγεί σε σταδιακή απώλεια ελέγχου των μυών. Οι ασθενείς σταδιακά χάνουν τη δυνατότητα να κινούνται, να μιλούν, να καταπίνουν και να αναπνέουν, ενώ παραμένουν πλήρως διαυγείς πνευματικά. Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να είναι διακριτικά – αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, μυϊκές συσπάσεις, ή δυσκολία στην ομιλία – αλλά η πρόοδος της νόσου είναι αμείλικτη.

Παρά την πρόοδο της επιστήμης, η διάγνωση είναι δύσκολη ενώ δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Οι διαθέσιμες θεραπείες επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά η ανάγκη για έρευνα, καινοτομία και υποστήριξη παραμένει τεράστια. Σημαντικό είναι να γνωρίζουμε πως μόλις το 5-10% των περιπτώσεων ALS είναι κληρονομικής αιτιολογίας. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η αιτία της νόσου παραμένει άγνωστη.

ALS: Οι γνωστές προσωπικότητες που «έφυγαν» από τη νόσο

Η Πλάγια Αμυοτροφική Σκλήρυνση, γνωστή και ως νόσος του κινητικού νευρώνα ή νόσος του Λου Γκέρινγκ, έχει πλήξει αρκετές γνωστές προσωπικότητες παγκοσμίως.

• Στίβεν Χόκινγκ: Ο κορυφαίος Βρετανός αστροφυσικός διαγνώστηκε στα 21 του και έζησε με τη νόσο για περισσότερες από πέντε δεκαετίες, αποτελώντας ένα σπάνιο παράδειγμα αργής εξέλιξης της πάθησης.

• Έρικ Ντέιν: Ο γνωστός ηθοποιός (γνωστός από τα Grey’s Anatomy και Euphoria) ανακοίνωσε τη διάγνωσή του με ALS τον Απρίλιο του 2025.

• Λου Γκέρινγκ: Αμερικανός θρύλος του μπέιζμπολ, από τον οποίο πήρε το όνομά της η ασθένεια στις ΗΠΑ, καθώς αναγκάστηκε να αποσυρθεί το 1939.

• Ντέιβιντ Νίβεν: Βρετανός ηθοποιός, βραβευμένος με Όσκαρ, ο οποίος διαγνώστηκε το 1980.

• Στίβεν Χίλενμπουργκ: Ο δημιουργός της σειράς κινουμένων σχεδίων SpongeBob SquarePants (Μπομπ Σφουγγαράκης), ο οποίος απεβίωσε από τη νόσο.

• Ρομπέρτα Φλακ: Διάσημη Αμερικανίδα τραγουδίστρια που ανακοίνωσε τη διάγνωσή της το 2022.

• Στιβ Γκλίσον: Πρώην παίκτης του NFL, ο οποίος έχει ιδρύσει οργανισμό για την υποστήριξη ασθενών με ALS.

• Τσαρλς Μίνγκους: Θρυλικός Αμερικανός τζαζ μουσικός. 

Ωστόσο τα τελευταία χρόνια στη χώρα μας έφυγε από τη συγκεκριμένη νόσο ένας πολύ γνωστός ηθοποιός, ο «κακός» του Παρά 5, Γεράσιμος Μιχελής.  Ο γνωστός ηθοποιός έδωσε μάχη μέχρις εσχάτων με τη νόσο. Μάλιστα μέσω της δικής του απώλειας έγινε ευρέως γνωστή η πάθηση στη χώρα μας.