Τι είναι ο αυτισμός

Πρόκειται για μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Σε αυτή εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με έναν τρόπο που δεν έχει ακόμα αποσαφηνιστεί. Είναι μία σοβαρή νεύρο-ψυχολογική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και εμφανίζεται από τη γέννηση του παιδιού. Ο αυτισμός δεν είναι ψυχιατρική νόσος, αλλά εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Στο φάσμα του αυτισμού περιλαμβάνεται και το σύνδρομο του Άσπεργκερ. Διαφέρει από τις άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού λόγω της σχετικής διατήρησης της γλωσσικής και γνωστικής ανάπτυξης. Η φυσική αδεξιότητα και η άτυπη (περίεργη, παράξενη) χρήση της γλώσσας αναφέρονται συχνά ως συμπτώματα, όμως δεν απαιτούνται για τη διάγνωση του συνδρόμου.

Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός

Όπως αναφέρουν τα Κέντρα Ελέγχου Παθήσεων, ο αυτισμός προσβάλει ή επηρεάζει 1 στα 150 παιδιά στις ΗΠΑ. Δηλαδή υπολογίζεται ότι 1.5 εκατομμύριο Αμερικανοί ίσως να έχουν αυτισμό. Μάλιστα βάσει των στατιστικών το ποσοστό αυξάνεται 10-17% κάθε χρόνο και οι μελέτες δείχνουν ότι τα ποσοστά θα αυξηθούν περισσότερο. Από τα περίπου 4 εκατομμύρια μωρά που γεννιούνται κάθε χρόνο, 24.000 από αυτά θα «χτυπηθούν» από τη νόσο. Και στην Ελλάδα τα παιδιά που υποφέρουν από αυτισμό είναι πολλά και τα τελευταία χρόνια μάλιστα τα ποσοστά είναι ιδιαίτερα ανεβασμένα. Έρευνες, επίσης, δείχνουν ότι στα αγόρια η εμφάνιση του αυτισμού είναι τέσσερις ως πέντε φορές πιο συχνή απ’ ότι στα κορίτσια και η διαταραχή δεν κάνει διάκριση από πλευρά φυλής, κουλτούρας και κοινωνικής τάξης.

Άγνωστη η αιτιολογία του αυτισμού

Κανείς δεν μπορεί να πει με σιγουριά ποια είναι η αιτία προέλευσης του αυτισμού. Πρόσφατες έρευνες υποδεικνύουν μία βιολογική βάση για τον αυτισμό—περίπου 20 ζεύγη χρωμοσωμάτων παίζουν ρόλο στην ανάπτυξή του. Μόνο τα γενετικά, όμως, δεν μπορούν να ευθύνονται για όλες τις περιπτώσεις, και έτσι οι ερευνητές επίσης ψάχνουν για περιβαλλοντική προέλευση, καθώς και άλλους παράγοντες διέγερσης.

Πώς γίνεται η διάγνωση

Η διάγνωση του αυτισμού περιλαμβάνει δύο στάδια και αφού πρώτα ενημερωθεί ο παιδίατρος . Η αρχική διάγνωση γίνεται σε παιδιά ηλικίας από 18 μηνών μέχρι 4 χρονών. Εκεί διαπιστώνεται η διαταραχή στην επικοινωνία. Ακολουθεί η τελική διάγνωση, αφού το παιδί έχει συμπληρώσει τα πέντε του χρόνια, έχει κάνει κάποιες θεραπείες, αλλά παρόλα αυτά συνεχίζει να έχει αυτιστικές συμπεριφορές. Στα παιδιά που υπάρχει υποψία ότι μπορεί να έχουν κάτι που να σχετίζεται με τον αυτισμό και το αυτιστικό φάσμα αρχίζει η θεραπεία άμεσα. Στην Αμερική που έχει γίνει μεγάλη ενημέρωση των γονέων θεωρούν ότι η θεραπευτική παρέμβαση πρέπει να ξεκινά άμεσα ακόμη και αν δεν είμαστε σίγουροι για την ορθότητα της διάγνωσης. Το 90%των γονιών που ανησυχούν ότι το παιχνίδι τους έχει αυτισμό, έχουν δίκιο.

Τα συμπτώματα του αυτισμού

Όταν ένα παιδί έχει αυτισμό δεν κάνει επαφή με τα μάτια, δεν χαμογελά όταν του χαμογελούν, δεν ανταποκρίνεται στο όνομά του, ή στον ήχο μιας γνώριμης φωνής, δεν ακολουθεί, οπτικά αντικείμενα. Επίσης αποφεύγει να δείχνει με τα χέρια του, δεν χαιρετάει ή δεν χρησιμοποιεί άλλες χειρονομίες για να επικοινωνεί. Επιπλέον μπαίνει στη διαδικασία να κάνει θορύβους για να κερδίσει την προσοχή των ανθρώπων που είναι κοντά του, δεν ανταποκρίνεται στα χάδια και δεν μιμείται τις κινήσεις και τις εκφράσεις του προσώπου που είναι κοντά του.

Αποφεύγει την αγκαλιά, δεν παίζει με άλλα άτομα και δεν ζητάει βοήθεια για κάτι το οποίο δεν μπορεί να κάνει μόνο του. Συμπτώματα επίσης του αυτισμού είναι το γεγονός ότι ένα παιδί δεν λέει λέξεις ενώ έχει συμπληρώσει το 16ο μήνα της ζωής του. Επίσης στα δύο του χρόνια δεν μπορεί να εκφράσει φράσεις τουλάχιστον δύο λέξεων, που δεν περιλαμβάνουν μίμηση ή επανάληψη.

Ένα αυτιστικό παιδί δεν ενδιαφέρεται για το τι γίνεται γύρω του και δεν μπορεί να παίζει με άλλα παιδιά και να χαρεί το παιχνίδι. Δεν παίζει παιχνίδια με φανταστικό σενάριο, δεν του αρέσουν τα ομαδικά παιχνίδια, δεν μιμείται τους άλλους, ή δεν χρησιμοποιεί τα παιχνίδια του με δημιουργικούς τρόπους.

Δείχνει να μην ακούει όταν οι άλλοι του μιλούν, δεν μοιράζεται τα ενδιαφέροντά του με άλλους και έχει πρόβλημα κατανόησης των συναισθημάτων. Επίσης το παιδί μιλάει με έναν ανώμαλο τόνο στη φωνή του, ή με έναν περίεργο ρυθμό ή ένταση (π.χ. τελειώνει κάθε φράση σαν ερώτηση). Επιλέγει να επαναλαμβάνει τις ίδιες λέξεις, ή φράσεις ξανά και ξανά και όταν του γίνεται μια ερώτηση δεν την απαντά, απλά την επαναλαμβάνει. Εχει δυσκολία να επικοινωνήσει τις ανάγκες, ή τις επιθυμίες του, δεν κατανοεί απλές οδηγίες, ή ερωτήσεις.

Παιδιά με αυτισμό έχουν δυσκολία στην ομιλία και τη γλώσσα. Συχνά, αρχίζουν να μιλάνε σε μεγαλύτερη ηλικία από τα άλλα παιδιά. Πολλά αυτιστικά παιδιά λίγο μεγαλύτερης ηλικίας προτιμούν να ακολουθούν μια αυστηρή ρουτίνα (όπως για μια συγκεκριμένη διαδρομή για να πάνε στο σχολείο), ενώ έχουν μεγάλη δυσκολία προσαρμογής σε οποιεσδήποτε αλλαγές στο πρόγραμμα ή στο περιβάλλον. Τα παιδιά με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού έχουν συχνά περιορισμένη, άκαμπτη συμπεριφορά, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα.

Δεν υπάρχει απόλυτη θεραπεία

Παρά τις συνεχείς μελέτες οι ειδικοί δεν έχουν καταφέρει να βρουν κάποια θεραπεία για τον αυτισμό. Πολλές θεραπευτικές αγωγές και θεραπείες έχουν έρθει στην επιφάνεια από την στιγμή που η διαταραχή έχει αναπτυχθεί πιο ορατά στη καθημερινότητα, αλλά δεν έχει βρεθεί κάποια λύση. Αναπτυξιολόγοι και λογοθεραπευτές βοηθούν να βελτιωθεί η εικόνα ενός παιδιού με αυτισμό, χωρίς ωστόσο το πρόβλημα να εξαλείφεται τελείως.

Τι πρέπει να κάνουν οι γονείς…

Όταν διαπιστωθεί ότι ένα παιδί έχει αυτισμό οι γονείς θα πρέπει να κινητοποιηθούν. Θα πρέπει να βρουν γιατρούς, θεραπευτές, ψυχολόγους και δασκάλους που να κατανοούν και να έχουν πείρα πάνω στη συγκεκριμένη διαταραχή ώστε να δώσουν βοήθεια. Ο παιδίατρος δίνει τις πρώτες συμβουλές και συνήθως παραπέμπει σε ένα παιδιάτρο – αναπτυξιολόγο για να εκτιμήσει την κατάσταση του παιδιού. Πολλές φορές παρουσιάζεται πρόβλημα στην εκφορά του λόγου και χρειάζεται λογοθεραπευτής και εργοθεραπευτής για την βελτίωση και την ανάπτυξη δεξιοτήτων.

Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό: Τι ζητά η ΠΟΣΓΚΑμεΑ για τα άτομα με αυτισμό

Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ, ιδρυτικό μέλος της ΕΣΑμεΑ, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, εξέδωσε ανακοίνωση με τις ουσιαστικότερες των διεκδικήσεων για τα άτομα με αυτισμό. Αυτές είναι: ενίσχυση του δημόσιου συστήματος υγείας, διασφάλιση της απρόσκοπτης, ποιοτικής και δια βίου πρόσβασης στις αναγκαίες ειδικές θεραπείες και υποστηρικτικές παρεμβάσεις, πρόβλεψη και λειτουργία εξειδικευμένων κλινών σε κάθε δημόσιο νοσοκομείο, ενίσχυση της ενταξιακής/συμπεριληπτικής εκπαίδευσης, ανάπτυξη ενός ολοκληρωμένου πλαισίου κοινωνικής φροντίδας, που θα περιλαμβάνει επαρκείς δομές υποστηριζόμενης και ανεξάρτητης διαβίωσης, υπηρεσίες στην κοινότητα και μέτρα στήριξης των οικογενειών, ουσιαστική ενίσχυση των εισοδηματικών στηρίξεων, διαμόρφωση πολιτικών για την ισότιμη πρόσβαση στην απασχόληση και την επαγγελματική ένταξη, διασφάλιση της ουσιαστικής συμμετοχής των ατόμων με αυτισμό στις αποφάσεις που τους αφορούν.

Αναλυτικά η ανακοίνωση της ΠΟΣΓΚΑμεΑ

«2 Απριλίου 2026: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

Η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό εντάσσεται και φέτος σε έναν κόσμο που αναδιατάσσεται βίαια, σε ενεστώτα χρόνο, υπό το βάρος γεωπολιτικών συγκρούσεων και πολλαπλών κρίσεων. Οι συνέπειες της εντεινόμενης αστάθειας διαχέονται καθολικά στις κοινωνίες, διαπερνώντας το σύνολο των εκφάνσεων του κοινωνικού και οικονομικού βίου. Σε αυτό το πλαίσιο, τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό δεν αναστέλλονται, δεν μετατίθενται και δεν σχετικοποιούνται. Αντιθέτως, διατηρούν ακέραιο τον δεσμευτικό τους χαρακτήρα και συνιστούν υποχρέωση της Πολιτείας που οφείλει να υλοποιείται στον ίδιο ενεστώτα χρόνο.

Στο ίδιο πλαίσιο, η 2α Απριλίου εξακολουθεί, σε μεγάλο βαθμό, να αναπαράγει το γνώριμο μοτίβο της συμβολικής ευαισθητοποίησης, με δηλώσεις θεσμικής βούλησης, εκδηλώσεις υψηλής ορατότητας και δράσεις επικοινωνιακού χαρακτήρα. Ωστόσο, η επαναληπτικότητα αυτού του μοτίβου δεν συνοδεύεται από αντίστοιχη πρόοδο στη συστηματική και μετρήσιμη εφαρμογή των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό, επιβεβαιώνοντας την απόσταση μεταξύ διακηρύξεων και πραγματικότητας.

Η απόσταση αυτή δεν αποτελεί αφηρημένη διαπίστωση, αλλά αποτυπώνεται με σαφήνεια στην καθημερινότητα των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους. Η πραγματικότητα εξακολουθεί να δομείται πάνω σε πάγιες ανάγκες, πάγιες ελλείψεις, πάγιες αδυναμίες και πάγιες διακρίσεις, που διαπερνούν το σύνολο των εκφάνσεων του βίου τους. Η πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, εκπαίδευσης, κοινωνικής φροντίδας και επαγγελματικής ένταξης παραμένει αποσπασματική, άνιση και συχνά ανεπαρκής, περιορίζοντας ουσιωδώς τη δυνατότητα ισότιμης συμμετοχής τους στην κοινωνική και οικονομική ζωή και υπονομεύοντας, στην πράξη, το δικαίωμά τους σε αξιοπρεπή διαβίωση.

Υπό το πρίσμα των ανωτέρω, καθίσταται σαφές ότι η αντιμετώπιση των διαχρονικών αυτών ελλειμμάτων δεν μπορεί να εξαντλείται σε αποσπασματικές παρεμβάσεις ή σε επαναλαμβανόμενες διακηρύξεις προθέσεων. Αντιθέτως, απαιτείται η διαμόρφωση και εφαρμογή ενός συνεκτικού, επαρκώς χρηματοδοτούμενου και θεσμικά δεσμευτικού πλαισίου πολιτικών, που θα διασφαλίζει στην πράξη την ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αυτισμό σε όλες τις εκφάνσεις του βίου τους. Η μετάβαση από τον λόγο στην πράξη δεν συνιστά απλώς πολιτική επιλογή, αλλά υποχρέωση της Πολιτείας – στον ίδιο ενεστώτα χρόνο.

Για τους λόγους αυτούς, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και εμείς, ως γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με αυτισμό, με νοητική αναπηρία, με σύνδρομο Down, με εγκεφαλική παράλυση, και άλλες βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, με αφορμή τη 2αΑπριλίου 2026, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, επαναδιατυπώνουμε τις ακόλουθες πάγιες και αδιαπραγμάτευτες διεκδικήσεις μας:

• ουσιαστική ενίσχυση του δημόσιου συστήματος υγείας, με εξειδικευμένες υποδομές, θεσμικά διασφαλισμένες διαδικασίες και κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό για την ασφαλή και αξιοπρεπή εξυπηρέτηση των ατόμων με αυτισμό, σε κάθε επίπεδο φροντίδας,

• διασφάλιση της απρόσκοπτης, ποιοτικής και δια βίου πρόσβασης στις αναγκαίες ειδικές θεραπείες και υποστηρικτικές παρεμβάσεις, χωρίς αποκλεισμούς, ηλικιακούς ή άλλους, και με σαφείς προδιαγραφές καταλληλότητας και επάρκειας,

• άμεση πρόβλεψη και λειτουργία εξειδικευμένων κλινών σε κάθε δημόσιο νοσοκομείο, καθώς και σε Μ.Ε.Θ. και Μ.Α.Φ., για την ασφαλή και κατάλληλη νοσηλευτική αντιμετώπιση των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες, αίροντας, στην πράξη, τα εμπόδια πρόσβασής τους σε υπηρεσίες υγείας που ανταποκρίνονται στις ανάγκες τους, θωρακίζοντας, κατ’ επέκταση, την προστασία της ζωής και της αξιοπρέπειάς τους,

• ενίσχυση της ενταξιακής/συμπεριληπτικής εκπαίδευσης, με επαρκείς πόρους, έγκαιρη κάλυψη των αναγκών σε εξειδικευμένο προσωπικό (εκπαιδευτικούς Ε.Α.Ε., παράλληλη στήριξη, σχολικούς νοσηλευτές) και ουσιαστική αναμόρφωση των υποστηρικτικών θεσμών,

• ανάπτυξη ενός ολοκληρωμένου πλαισίου κοινωνικής φροντίδας, που θα περιλαμβάνει επαρκείς δομές υποστηριζόμενης και ανεξάρτητης διαβίωσης, υπηρεσίες στην κοινότητα και μέτρα στήριξης των οικογενειών, με στόχο την άρση της ανασφάλειας για το μέλλον των ατόμων με αυτισμό,

• ουσιαστική ενίσχυση των εισοδηματικών στηρίξεων και την προστασία των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους από τις συνέπειες της ακρίβειας και των πληθωριστικών πιέσεων, που πλήττουν δυσανάλογα τους πληθυσμούς αυξημένης ευαλωτότητας,

• διαμόρφωση πολιτικών για την ισότιμη πρόσβαση στην απασχόληση και την επαγγελματική ένταξη, με μέτρα που ανταποκρίνονται στις πραγματικές δυνατότητες και ανάγκες των ατόμων με αυτισμό,

• διασφάλιση της ουσιαστικής συμμετοχής των ατόμων με αυτισμό στις αποφάσεις που τα αφορούν, με σεβασμό στη βούληση, τις επιθυμίες και τη φωνή τους.

Η ισότητα, η αξιοπρέπεια και η ουσιαστική κοινωνική συμπερίληψη των ατόμων με αυτισμό δεν αποτελούν στόχο που μετατίθεται στο μέλλον, ούτε μπορούν να εξαντλούνται σε συμβολικές αναφορές.

Συνιστούν δεσμευτική υποχρέωση της Πολιτείας, που οφείλει να αποτυπώνεται σε συγκεκριμένες πολιτικές, επαρκείς πόρους και μετρήσιμα αποτελέσματα.

Η ημέρα αυτή οφείλει να λειτουργεί και ως σημείο ουσιαστικής αποτίμησης της προόδου ως προς την εφαρμογή των δικαιωμάτων.

Η μετάβαση από τις δηλώσεις ευαισθησίας και τις διακηρύξεις στην πράξη δεν αποτελεί πλέον ζητούμενο.

Αποτελεί υποχρέωση της Πολιτείας και έμπρακτη απόδειξη μιας κοινωνίας που σέβεται τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό – στον ίδιο ενεστώτα χρόνο».