Πόσο σπάνια είναι τα σπάνια νοσήματα; Λιγότερο από όσο νομίζουμε. Περίπου 650.000 Ελληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από κάποιο σπάνιο νόσημα, ενώ αν υπολογίσουμε τα μέλη των οικογενειών των ασθενών και τους φροντιστές τους, επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα περισσότεροι από 1,5 εκατομμύριο συμπολίτες μας.
Τα στοιχεία της Ενωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας είναι καθηλωτικά: Συνολικά υπάρχουν περίπου 6.000 σπάνιες ασθένειες, στην Ελλάδα οι κυρίαρχες φτάνουν τις 300-500 και επηρεάζουν το 3,5 έως 6% του πληθυσμού. Τα νοσήματα αυτά χαρακτηρίζονται από μεγάλη πολυπλοκότητα και, παρόλο που για τα περισσότερα από αυτά δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία, ο έγκαιρος έλεγχος πριν από την έναρξη των συμπτωμάτων και η απρόσκοπτη πρόσβαση στη θεραπευτική αγωγή μπορούν να αυξήσουν το προσδόκιμο επιβίωσης, να βελτιώσουν τη ποιότητα ζωής ή και να θεραπεύσουν πλήρως το νόσημα.
Ομως υπάρχει ένα ακόμα αντικειμενικό επιστημονικό πρόβλημα στην έγκαιρη διάγνωση: Οτι πολλά από τα νοσήματα αυτά είναι άγνωστα στους περισσότερους γιατρούς. Για αυτό, όταν ο Αλέξανδρος Νικολαΐδης έγραφε ότι πιθανόν να ήταν ο πρώτος ασθενής στην Ελλάδα με το σπάνιο καρκίνωμα NUT, ήξερε γιατί το έγραφε. Ο ίδιος ήταν «τυχερός» μέσα στην ατυχία του, αφού τον ανέλαβε ένας γιατρός που γνώριζε αυτόν τον σπάνιο τύπο καρκίνου και έκανε τα πάντα για να τον σώσει ή να του χαρίσει λίγη παραπάνω ζωή. Ομως υπάρχουν δεκάδες άλλες περιπτώσεις που παλεύουν μόνοι τους στον ωκεανό.
Για αυτό και το μήνυμα του ολυμπιονίκη μας πρέπει να εισακουστεί και ας είναι αυτή η τελευταία μεγάλη του νίκη. «Αν είμαι εγώ ο πρώτος καταγεγραμμένος ασθενής με καρκίνωμα NUT στη χώρα μας, ας γίνω η αφορμή για την ενημέρωση γιατρών και ασθενών πάνω σε αυτόν τον τύπο καρκίνου που, αν διαγνωσθεί εγκαίρως, ίσως σωθούν ζωές. Ας γίνω η αφορμή για να ενισχυθεί ουσιαστικά το Εθνικό μας Σύστημα Υγείας που τόσο υποτιμήθηκε τα τελευταία χρόνια, όχι να περιμένουν ουρές για μια αξονική, για μια χημειοθεραπεία ή ένα χειρουργείο και να χάνεται πολύτιμος χρόνος, να σταματήσει ο χρονοβόρος δαίδαλος της γραφειοκρατίας και των νομικών κωλυμάτων του ΕΟΦ όταν πρέπει να εγκριθούν άμεσα δοκιμαστικά φάρμακα που μπορεί να σώσουν ζωές».
Διότι τα νοσήματα είναι σπάνια, αλλά οι άνθρωποι μοναδικοί και αναντικατάστατοι.
