Σήμερα, η διάθεση των συγκεκριμένων σκευασμάτων γίνεται πανελλαδικά αποκλειστικά από δύο νοσοκομεία της Αττικής, το «Αττικόν» και τον «Ευαγγελισμό», υποβάλλοντας τους ασθενείς και τους φροντιστές τους σε μια αχρείαστη ταλαιπωρία.

Η ναρκοληψία είναι μία σπάνια, χρόνια και μη ιάσιμη νευρολογική διαταραχή. Επισήμως, στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 400 διαγνωσμένοι ασθενείς, ωστόσο ο πραγματικός αριθμός εκτιμάται πως είναι πολύ μεγαλύτερος λόγω του υψηλού ποσοστού υποδιάγνωσης.

Η πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ναρκοληψίας και Υπερυπνίας, Ελένη Λιντζέρη, περιγράφει στον «Ελεύθερο Τύπο» τον γολγοθά της νόσου, αλλά και τα εμπόδια που εγείρει η υπάρχουσα διαδικασία χορήγησης των φαρμάκων.

«Την πρώτη μου κρίση την έπαθα στα 14, πέφτοντας μέσα στην τάξη στο Γυμνάσιο», εξηγεί η 22χρονη σήμερα πρόεδρος. «Αρχικά θεωρήσαμε ότι ήταν κρίση πανικού, οπότε απευθυνθήκαμε σε παιδοψυχίατρο. Ολο αυτό καθυστέρησε σημαντικά τη διάγνωση. Τελικά, παραπεμφθήκαμε σε νευρολόγο, κάναμε τη μελέτη ύπνου και την παρακέντηση που μετράει την ορεξίνη και τότε διαγνώστηκα επίσημα με ναρκοληψία τύπου 1».

Η προσθήκη της γραφειοκρατίας και της δυσκολίας πρόσβασης στα φάρμακα επιβαρύνει μια ήδη απαιτητική συνθήκη. Οπως τονίζει η Ελένη Λιντζέρη, περιγράφοντας το αίτημα προς τον ΕΟΠΥΥ:

«Δεν ζητάμε κάτι παράλογο, μια στοιχειώδη ποιότητα ζωής ζητάμε και η φαρμακευτική μας αγωγή να είναι εύκολα προσβάσιμη. Σήμερα τα φάρμακα μας χορηγούνται δωρεάν, επειδή είναι αμιγώς ενδονοσοκομειακά. Αυτό όμως σημαίνει πως οι άνθρωποι αναγκάζονται να χάνουν μέρες από τη δουλειά τους, να παίρνουν άδειες ή να φεύγουν οι γονείς και οι φροντιστές για να παραλάβουν τα σκευάσματα από τα δύο νοσοκομεία. Αν ένας ασθενής ζει στην επαρχία, το πρόβλημα γιγαντώνεται. Για ποιον λόγο να περνάμε αυτή την ταλαιπωρία και να μην πηγαίνουμε στο φαρμακείο της γειτονιάς μας, με τη γνωμάτευσή μας, να πάρουμε το φάρμακό μας;».

 Η καθημερινότητα

Η καθημερινότητα των ασθενών με ναρκοληψία (τύπου 1 και 2) χαρακτηρίζεται από σοβαρές προκλήσεις, καθώς η νόσος οφείλεται σε δυσλειτουργία του υποθαλάμου, διαταράσσοντας τη φυσιολογική εναλλαγή μεταξύ εγρήγορσης και ύπνου.

Βασικός στόχος του Συλλόγου εν όψει της συνάντησης με τον ΕΟΠΥΥ είναι η θεσμική ένταξη της ναρκοληψίας στις παθήσεις με μηδενική συμμετοχή (0%) στη φαρμακευτική αγωγή μέσω των φαρμακείων κοινότητας.

Μάλιστα, η αλλαγή αυτή αποτελεί «κλειδί» για την επίλυση ενός ευρύτερου θεραπευτικού προβλήματος με τη δραστική ουσία Sodium Oxybate. Καθώς η χώρα παραγωγής κατήργησε το πρωτότυπο σκεύασμα, ο Σύλλογος εντόπισε ευρωπαϊκό γενόσημο που είναι δυνατόν να παραχθεί και να διατεθεί στην Ελλάδα.

Η μοναδική προϋπόθεση για να καλυφθούν όλοι οι ασθενείς είναι η ένταξη της πάθησης στον κατάλογο του 0% με δυνατότητα συνταγογράφησης εκτός νοσοκομείων. Η αναγνώριση της βαρύτητας της νόσου και η ικανοποίηση του αιτήματος δεν αποτελούν απλώς διευκόλυνση, αλλά ένα αυτονόητο βήμα ισότητας στην πρόσβαση.

Τα βασικά χαρακτηριστικά της πάθησης

• Εντονη αιφνίδια υπνηλία: Επαναλαμβανόμενα επεισόδια κατά τη διάρκεια της ημέρας, τα οποία μπορεί να εκδηλωθούν σε επικίνδυνες συνθήκες, όπως κατά την εργασία ή την οδήγηση.
• Καταπληξία (στον Τύπο 1): Αιφνίδια απώλεια μυϊκού ελέγχου που συχνά πυροδοτείται από έντονη συναισθηματική φόρτιση (όπως το γέλιο ή ο θυμός). Οδηγεί σε πτώση, χωρίς ωστόσο ο ασθενής να χάνει τις αισθήσεις του, καθώς αντιλαμβάνεται πλήρως το περιβάλλον του.
• Συνοδά προβλήματα: Συμπτώματα που σχετίζονται με τον ύπνο REM (υπνική παράλυση, ψευδαισθήσεις), καθώς και κατάθλιψη, διαταραχές μνήμης και συγκέντρωσης. Αυτά τα στοιχεία οδηγούν συχνά σε κοινωνική απομόνωση, απουσίες από το σχολείο για τους εφήβους και απώλεια εργασίας για τους ενήλικες.