Όπως μεταδίδει το BBC, μερικά από αυτά τα παιδιά έχουν ήδη χάσει τη ζωή τους λόγω της ασθένειας, ενώ μόνο λίγα από τα παιδιά που κληρονομούν τη μετάλλαξη θα αποφύγουν τον καρκίνο κατά τη διάρκεια της ζωής τους.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος της Δανίας, που προμήθευσε το σπέρμα, εξέφρασε τη «βαθιά της συμπάθεια» στις πληγείσες οικογένειες, παραδεχόμενη ότι το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε για υπερβολικό αριθμό μωρών σε ορισμένες χώρες. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς οργανισμούς, ανάμεσα στους οποίους και το BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ένωσης Ραδιοτηλεόρασης.

Το σπέρμα προερχόταν από έναν ανώνυμο άνδρα, φοιτητή τότε, που πληρωνόταν για να δωρίζει σπέρμα από το 2005, και χρησιμοποιήθηκε από γυναίκες για περίπου 17 χρόνια.

Ο ίδιος ο δότης παραμένει υγιής και είχε περάσει όλους τους προληπτικούς ιατρικούς ελέγχους. Ωστόσο, κάποια κύτταρα του DNA του είχαν υποστεί μετάλλαξη πριν γεννηθεί, προκαλώντας βλάβη στο γονίδιο TP53 – υπεύθυνο για την πρόληψη της μετατροπής κυττάρων σε καρκινικά.

Το μεγαλύτερο μέρος του σώματός του δεν φέρει την επικίνδυνη μορφή του TP53, αλλά περίπου 20% του σπέρματός του την περιέχει. Τα παιδιά που θα γεννηθούν από το προσβεβλημένο σπέρμα θα έχουν τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.

«Θα έχουν έως και 90% κίνδυνο να αναπτύξουν καρκίνο στη ζωή τους, συμπεριλαμβανομένων – καρκίνου του μαστού, καρκίνου των οστών, όγκων του εγκεφάλου, παιδικών καρκίνων όπως η λευχαιμία».

Η κατάσταση αυτή ονομάζεται σύνδρομο Li Fraumeni, με πιθανότητα έως και 90% εμφάνισης καρκίνου, ιδιαίτερα σε νεαρή ηλικία, καθώς και καρκίνου του μαστού αργότερα στη ζωή.

«Είναι μια απαίσια διάγνωση», ανέφερε η καθηγήτρια Κλερ Τέρνμπουλ, γενετίστρια καρκίνου στο Ινστιτούτο Έρευνας για τον Καρκίνο του Λονδίνου.

«Είναι μια πολύ δύσκολη διάγνωση για μια οικογένεια, υπάρχει ένα δια βίου βάρος να ζούμε με αυτόν τον κίνδυνο, είναι σαφώς καταστροφικό».

Η παρακολούθηση των παιδιών απαιτεί ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες σώματος και εγκεφάλου, καθώς και υπερηχογραφήματα κοιλίας για την έγκαιρη διάγνωση όγκων. Οι γυναίκες συχνά επιλέγουν να υποβληθούν σε αφαίρεση στήθους για μείωση του κινδύνου καρκίνου.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος τόνισε ότι «ο ίδιος ο δότης και τα μέλη της οικογένειάς του δεν είναι άρρωστοι» και ότι μια τέτοια μετάλλαξη «δεν ανιχνεύεται προληπτικά με γενετικό έλεγχο». Αμέσως μόλις ανακαλύφθηκε το πρόβλημα, ο δότης αποκλείστηκε από τη χρήση.

Στο μεταξύ, παιδιά έχουν ήδη νοσήσει από καρκίνο και κάποια έχουν χάσει τη ζωή τους. Οι γιατροί εξέφρασαν ανησυχίες στην Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Γενετικής, αναφέροντας ότι από 67 γνωστά παιδιά, 23 είχαν την ίδια μετάλλαξη και δέκα είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.

Η έρευνα αποκάλυψε ότι ο αριθμός των παιδιών που γεννήθηκαν είναι τουλάχιστον 197, αλλά δεν έχουν συλλεχθεί δεδομένα από όλες τις χώρες, και παραμένει άγνωστο πόσα φέρουν τη μετάλλαξη.

Η Δρ. Edwige Kasper από τη Ρουέν ανέφερε: «Έχουμε πολλά παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει καρκίνο».

Μία μητέρα από τη Γαλλία, η Σελίν, που χρησιμοποίησε το σπέρμα πριν 14 χρόνια, διαπιστώθηκε ότι η κόρη της φέρει τη μετάλλαξη. Η κλινική που χρησιμοποίησε την προέτρεψε να κάνει έλεγχο για το παιδί της.

Η ίδια λέει ότι δεν έχει «απολύτως καμία άσχημη διάθεση» προς τον δότη, αλλά τονίζει ότι ήταν απαράδεκτο να της δοθεί σπέρμα που «δεν ήταν καθαρό, δεν ήταν ασφαλές, και ενείχε κίνδυνο».

Το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές σε 14 χώρες, όπως Δανία, Βέλγιο, Ισπανία, Ισλανδία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρο, Σκόπια, Γεωργία, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Πολωνία, Αλβανία και Σερβία, ενώ δεν χρησιμοποιήθηκε στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Οι αρχές της Δανίας ενημέρωσαν την HFEA ότι Βρετανίδες ταξίδεψαν στη χώρα για θεραπεία γονιμότητας χρησιμοποιώντας το ίδιο σπέρμα.

Δεν υπάρχει παγκόσμιος νόμος που να περιορίζει πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη, παρόλο που κάποιες χώρες θέτουν δικά τους όρια. Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος παραδέχθηκε ότι τα όρια είχαν «δυστυχώς» παραβιαστεί σε ορισμένες χώρες και ότι βρισκόταν σε διάλογο με τις αρχές Δανίας και Βελγίου.

Ο καθηγητής Άλαν Πέισι τόνισε: «Πρέπει να εισάγουμε σπέρμα από μεγάλες διεθνείς τράπεζες που το πωλούν και σε άλλες χώρες, επειδή έτσι βγάζουν τα χρήματά τους, και εκεί ξεκινάει το πρόβλημα, επειδή δεν υπάρχει διεθνής νόμος σχετικά με το πόσο συχνά μπορείς να χρησιμοποιήσεις το σπέρμα».

Η υπόθεση θεωρείται «φρικτή», αλλά οι ειδικοί επισημαίνουν ότι είναι αδύνατο να εξασφαλιστεί απόλυτη ασφάλεια: «Δεν μπορείς να κάνεις εξετάσεις για τα πάντα, δεχόμαστε μόνο το 1% ή το 2% όλων των ανδρών που υποβάλλουν αίτηση για να γίνουν δότες σπέρματος στο πλαίσιο της τρέχουσας ρύθμισης ελέγχου, οπότε αν το κάνουμε ακόμα πιο αυστηρό, δεν θα έχουμε δότες σπέρματος – εκεί βρίσκεται η ισορροπία».

Παρόμοιες περιπτώσεις, όπως εκείνη του άνδρα που απέκτησε 550 παιδιά, επαναφέρουν τη συζήτηση για αυστηρότερα όρια δόσεων ανά δότη. Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Αναπαραγωγής πρότεινε όριο 50 οικογενειών ανά δότη, χωρίς όμως να μειώνεται ο κίνδυνος σπάνιων γενετικών ασθενειών.

Η Σάρα Νόρκρος επισήμανε ότι «Πρέπει να γίνουν περισσότερα για να μειωθεί ο αριθμός των οικογενειών που γεννιούνται παγκοσμίως από τους ίδιους δότες» και ότι οι κοινωνικές και ψυχολογικές συνέπειες είναι δύσκολο να εκτιμηθούν.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος τόνισε ότι «Είναι γενικά ασφαλέστερο να αποκτήσετε παιδί με τη βοήθεια σπέρματος δότη εάν οι δότες σπέρματος ελέγχονται σύμφωνα με τις ιατρικές οδηγίες» και ότι χιλιάδες γυναίκες και ζευγάρια επωφελούνται από τη δωρεά σπέρματος για να αποκτήσουν παιδί.