Η επιστροφή στο σχολείο, στις παρέες και στη ζωή φέρνει νέες ανάγκες για τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», με την υποστήριξη του Qualco Foundation, βρίσκεται δίπλα τους.
Η τελευταία θεραπεία ενός παιδιού που έχει νοσήσει από καρκίνο φέρνει ανακούφιση, χαρά και την προσδοκία μιας νέας αρχής. Μαζί της, όμως, ανοίγει ένα διαφορετικό κεφάλαιο: η επιστροφή στο σχολείο, στις παρέες, στις σχέσεις και σε μια καθημερινότητα που χρειάζεται να χτιστεί ξανά. Σε αυτή τη διαδρομή, τα παιδιά και οι οικογένειές τους μπορούν να έχουν δίπλα τους ανθρώπους που γνωρίζουν, κατανοούν και στηρίζουν ουσιαστικά. Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», η πρότυπη μονάδα ολοκληρωμένης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, προσφέρει δωρεάν και επιστημονικά εποπτευόμενη φροντίδα σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες που έχουν νοσήσει, καθώς και στις οικογένειές τους και σε γονείς που πενθούν.
Η επιστροφή απαιτεί χρόνο
Κάθε παιδί βιώνει διαφορετικά την περίοδο μετά τη θεραπεία. Ένα μικρότερο παιδί μπορεί να δυσκολεύεται να αποχωριστεί ξανά τους γονείς του. Ένας έφηβος μπορεί να αισθάνεται διαφορετικός από τους συνομηλίκους του ή να χρειάζεται χρόνο για να συμφιλιωθεί με τις αλλαγές στο σώμα και στην εικόνα του. Ένας νεαρός ενήλικας μπορεί να βλέπει την εμπειρία της νόσου να επηρεάζει τις σπουδές, τις σχέσεις ή τα πρώτα επαγγελματικά του βήματα.
Την ίδια στιγμή, οι γονείς καλούνται να περάσουν από τη συνεχή επιφυλακή σε μια νέα ισορροπία. Για μήνες ή και χρόνια είχαν οργανώσει ολόκληρη τη ζωή τους γύρω από εξετάσεις, νοσηλείες και θεραπείες. Στη συνέχεια χρειάζεται να επιτρέψουν στο παιδί να ανακτήσει την αυτονομία του, ενώ οι ίδιοι εξακολουθούν να διαχειρίζονται τον φόβο μιας πιθανής υποτροπής, την ψυχική κόπωση και την αγωνία για το μέλλον.
«Η ολοκλήρωση της θεραπείας δεν σημαίνει και το τέλος των αναγκών ενός παιδιού, εφήβου και της οικογένειάς του. Στο ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ πιστεύουμε ότι η ολοκληρωμένη φροντίδα πρέπει να συνεχίζεται και μετά τη θεραπεία», εξηγεί η Μαρία Τζωρτζάκη, Υπεύθυνη Λειτουργίας & Διεύθυνσης, ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ. «Μέσα από την ‘ΨΥΧΗ ΜΟΥ’ επενδύουμε στη μακροχρόνια ψυχοκοινωνική υποστήριξη, ώστε κάθε παιδί και κάθε οικογένεια να έχει ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζεται, όταν τη χρειάζεται, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας».
Η λειτουργία της μονάδας υποστηρίζεται από το Qualco Foundation από το 2023, στο πλαίσιο της ευρύτερης κοινωφελούς δράσης του. Η μη κερδοσκοπική πρωτοβουλία του ομίλου Qualco στηρίζει μέσω δωρεών, στρατηγικών συνεργασιών και πρωτοβουλιών δράσεις κοινού οφέλους που ανταποκρίνονται σε σύγχρονες κοινωνικές ανάγκες, με έμφαση στην Κοινωνική Αλληλεγγύη, την Παιδεία και την Επιστήμη, τον Πολιτισμό, την Εθνική Παρακαταθήκη και τον Αθλητισμό.
«Η “ΨΥΧΗ ΜΟΥ” καλύπτει ένα σημαντικό και συχνά αθέατο κενό, προσφέροντας στα παιδιά, στους νέους και στις οικογένειές τους την ψυχοκοινωνική στήριξη που χρειάζονται για την επόμενη μέρα. Στο Qualco Foundation πιστεύουμε ότι η ουσιαστική φροντίδα δεν σταματά όταν ολοκληρώνεται μια θεραπεία – για το λόγο αυτό στηρίζουμε τη δουλειά του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, διότι εκφράζει μια αντίληψη κοινωνικής προσφοράς με διάρκεια, επιστημονική βάση και πραγματικό αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων», σημειώνει η Άννα Μαρία Κοσμόγλου, Strategic Programs Executive του Qualco Foundation
Ένας χώρος όπου υπάρχει πραγματική κατανόηση
Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» προσφέρει ατομική και ομαδική ψυχολογική υποστήριξη, ομάδες γονέων και πενθούντων γονέων, παιδαγωγική και κοινωνική φροντίδα, καθώς και μια κοινότητα για εφήβους και επιζώντες.
Η προσέγγιση προσαρμόζεται στην ηλικία, στην εμπειρία και στις ιδιαίτερες ανάγκες κάθε ανθρώπου, καθώς η επανένταξη δεν ακολουθεί ένα προκαθορισμένο χρονοδιάγραμμα. Άλλοι χρειάζονται βοήθεια για να επιστρέψουν στο σχολείο ή στις κοινωνικές τους σχέσεις και άλλοι έναν ασφαλή χώρο για να εκφράσουν συναισθήματα που δύσκολα μπορούν να μοιραστούν στο οικογενειακό τους περιβάλλον.
Ιδιαίτερη θέση στις υπηρεσίες της μονάδας κατέχει το Parent2Parent Support, ένα πρόγραμμα ομότιμης υποστήριξης που φέρνει κοντά γονείς με κοινές εμπειρίες. Το πρόγραμμα έχει αναγνωριστεί ως καλή πρακτική από το UCL Co-Production Collective και το Mental Health Europe.
«Η θεραπεία τελειώνει, όμως οι ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας δεν τελειώνουν μαζί της. Η επιστροφή στη νέα καθημερινότητα φέρνει προκλήσεις, φόβους και ανάγκες που μπορεί να παραμένουν για πολύ καιρό. Μέσα από την ‘ΨΥΧΗ ΜΟΥ’ στεκόμαστε δίπλα στα παιδιά και τις οικογένειές τους σε αυτή τη διαδρομή. Στο Parent2Parent Support ακούμε με σεβασμό και ενσυναίσθηση, χωρίς να κρίνουμε και χωρίς να δίνουμε έτοιμες απαντήσεις. Μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας, στηρίζουμε και φωτίζουμε ένα μονοπάτι, γνωρίζοντας ότι κάθε οικογένεια έχει το δικό της», αναφέρει ο Οδυσσέας Παναγοηλιόπουλος, Πρώην Γραμματέας Δ.Σ. ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ & Ομότιμος Μέντορας Parent2Parent Support
Η φροντίδα επεκτείνεται και στους επαγγελματίες που βρίσκονται καθημερινά δίπλα στα παιδιά και τις οικογένειές τους. Το πρόγραμμα Hope Blooms απευθύνεται σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας και εστιάζει στη διαχείριση της απώλειας, ενώ παράλληλα πραγματοποιούνται ομάδες συναισθηματικής ενδυνάμωσης και πιλοτικό πρόγραμμα leadership coaching για παιδιατρικούς νοσηλευτές και νοσηλευτές σε θέσεις ευθύνης. Η απόσταση δεν πρέπει να στερεί τη φροντίδα
Για μια οικογένεια που ζει μακριά από τα μεγάλα αστικά κέντρα, η πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης μπορεί να αποδειχθεί ιδιαίτερα δύσκολη. Η ολοκλήρωση της θεραπείας συχνά σημαίνει επιστροφή σε έναν τόπο όπου οι σχετικές δομές είναι περιορισμένες ή δεν υπάρχουν καθόλου.
Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» αξιοποιεί υβριδικές και διαδικτυακές υπηρεσίες, ώστε η στήριξη να μπορεί να φτάσει εκεί όπου βρίσκεται η κάθε οικογένεια. Είναι χαρακτηριστικό ότι το 80% των οικογενειών που υποστηρίζονται προέρχεται από την ελληνική περιφέρεια.
Περισσότερες από 190 οικογένειες έχουν ήδη αξιοποιήσει τις υπηρεσίες της μονάδας. Κάθε χρόνο παρέχονται περισσότερες από 200 ώρες δωρεάν ατομικής, ομαδικής και ομότιμης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, ενώ πάνω από 500 άνθρωποι ενημερώνονται, επιμορφώνονται και ευαισθητοποιούνται.
Οι αριθμοί αποτυπώνουν την έκταση της δράσης, όχι όμως ολόκληρη τη σημασία της. Πίσω από αυτούς βρίσκεται ένα παιδί που επιστρέφει στο σχολείο, ένας έφηβος που αναζητά ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες και ένας γονιός που μπορεί να μιλήσει χωρίς να χρειάζεται κάθε φορά να αφηγηθεί την ιστορία από την αρχή.
Η φροντίδα χρειάζεται συνέχεια
Η εμπιστοσύνη δεν δημιουργείται μέσα σε μία συνάντηση και οι ψυχοκοινωνικές συνέπειες μιας σοβαρής ασθένειας δεν ακολουθούν συγκεκριμένη ημερομηνία λήξης. Για να παραμένουν οι υπηρεσίες δωρεάν και προσβάσιμες στις οικογένειες που τις χρειάζονται, απαιτείται σταθερή και μακροπρόθεσμη υποστήριξη.
Η ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ ιδρύθηκε το 2015 από γονείς παιδιών με καρκίνο και δρα ως οργανισμός συνηγορίας για τα δικαιώματα παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων με εμπειρία της νόσου. Έχει συμβάλει, μεταξύ άλλων, στην ανάδειξη της ανάγκης δημιουργίας Εθνικού Μητρώου Παιδιών και Εφήβων με Καρκίνο, στην αύξηση της άδειας μετ’ αποδοχών για πενθούντες γονείς από τρεις σε 20 ημέρες και στην επέκταση του εμβολιασμού κατά του HPV. Παράλληλα, διατηρεί την εξειδικευμένη διαδικτυακή πύλη ενημέρωσης karkinaki.gr.
Ο Σεπτέμβριος, μήνας ευαισθητοποίησης για τον παιδικό καρκίνο στρέφει δικαιολογημένα το ενδιαφέρον στη θεραπεία και στην ίαση. Εξίσου σημαντικό είναι, όμως, να φωτίζεται και η περίοδος που ακολουθεί, ώστε η φροντίδα να μην σταματά εκεί όπου τελειώνει η θεραπεία.
