Η 24χρονη τραγουδίστρια εξήγησε ότι προσπαθεί συχνά να περιορίζει τα συμπτώματά της όταν βρίσκεται μπροστά σε κοινό ή σε συνεντεύξεις, κάτι που απαιτεί συνεχή αυτοέλεγχο.

Παράλληλα, περιέγραψε πως η εμπειρία της ζωής με το σύνδρομο γίνεται πιο εύκολη όταν βρίσκεται σε οικείο περιβάλλον, όπου νιώθει πιο άνετα να εκφραστεί χωρίς πίεση.

«Κάνω ό,τι μπορώ για να καταπιέσω όλα τα τικ μου συνεχώς», ανέφερε η Μπίλι Άιλις, εξηγώντας ότι μόλις απομακρυνθεί από το κοινό, αφήνει το σώμα της να εκφραστεί ελεύθερα.

«Νομίζω ότι αυτό που είναι δύσκολο με όσους δεν καταλαβαίνουν τι είναι το Τουρέτ είναι ότι, αν αρχίσω να έχω μια κρίση με τικ, οι άνθρωποι λένε “είσαι καλά;”. Αλλά είναι σαν αυτό να είναι απολύτως φυσιολογικό για μένα και δεν το αντιλαμβάνομαι καν. Κάποιοι δεν έχουν καν την “πολυτέλεια” να καταπιέσουν καθόλου τα συμπτώματα, με κανέναν τρόπο. Αυτή η έλλειψη κατανόησης είναι πραγματικά απογοητευτική για κάποιον με Τουρέτ», πρόσθεσε η Μπίλι Άιλις.

«Δεν κάνω εμφανή τικ, γιατί τα βασικά τικ που κάνω συνεχώς, όλη μέρα, είναι όπως να κουνάω το αυτί μου μπρος-πίσω, να σηκώνω το φρύδι μου, να “κλικάρω” τη γνάθο μου… να σφίγγω το χέρι μου εδώ και αυτό εδώ, να σφίγγω αυτούς τους μύες. Αυτά είναι πράγματα που δεν θα παρατηρούσες ποτέ αν απλώς μιλούσες μαζί μου, αλλά για μένα είναι πολύ εξαντλητικά», είχε αποκαλύψει η 24χρονη τραγουδίστρια.

Τι είναι και ποια συμπτώματα προκαλεί

Το σύνδρομο Tourette (Τουρέτ) είναι μία νευρολογική πάθηση, το κύριο χαρακτηριστικό της οποίας είναι ότι προκαλεί τικ.

Όπως αναφέρουν τα ομοσπονδιακά Κέντρα Ελέγχου & Προλήψεως των Ασθενειών (CDC), των ΗΠΑ, τα τικ είναι αιφνίδιοι, ακούσιοι σπασμοί, κινήσεις ή ήχοι που οι πάσχοντες κάνουν επαναλαμβανόμενα, αδυνατώντας να τα σταματήσουν. Μπορεί λ.χ. ένας ασθενής να βλεφαρίζει αδιάκοπα. Ή μπορεί να κάνει έναν ήχο σαν να γρυλίζει, χωρίς να το θέλει.

Τα τικ αυτά είναι σαν τον λόξυγγα. Μας ενοχλεί και δεν τον θέλουμε, αλλά το σώμα τον ενεργοποιεί ούτως ή άλλως. Μερικές φορές οι ασθενείς με σύνδρομο Tourette κατορθώνουν να σταματούν το τικ που έχουν για λίγο. Ωστόσο αυτό σύντομα ξαναρχίζει.

Σημειώνεται πως τικ δεν προκαλεί μόνο το σύνδρομο Tourette, αλλά και άλλες διαταραχές. Αναλόγως με το είδος του τικ που έχει ένας ασθενής και τη διάρκειά του γίνεται και η διάγνωση.

Ποια είναι η αιτία

Οι γιατροί δεν γνωρίζουν την ακριβή αιτία του συνδρόμου. Υπάρχουν μελέτες, όμως, που υποδηλώνουν ότι είναι μία κληρονομούμενη γενετική διαταραχή. Αυτό σημαίνει πως σχετίζεται με κάποιο γονίδιο που περνά από τους γονείς στα παιδιά τους.

Τα συμπτώματα του συνδρόμου Tourette

Το κύριο σύμπτωμα του συνδρόμου είναι τα τικ. Ένας ασθενής μπορεί να έχει απλό απλά, παροδικά τικ που διαρκούν λίγες εβδομάδες ή μήνες έως πολλαπλά σύνθετα τικ που διαρκούν μακροχρόνια.

Τα συμπτώματα συνήθως αρχίζουν νωρίς στη ζωή, στις ηλικίες 5 έως 10 ετών. Το πρώτο σύμπτωμα συχνά είναι κινητικά συμπτώματα που εκδηλώνονται στο κεφάλι και την περιοχή του λαιμού.

Ωστόσο το είδος των τικ και η συχνότητά τους αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου. Επιπλέον μπορεί να εκδηλώνονται με εξάρσεις και υφέσεις.

Στις περισσότερες περιπτώσεις τα τικ μειώνονται στην εφηβεία και στα πρώτα χρόνια της ενήλικης ζωής. Μερικές φορές εξαφανίζονται εντελώς. Εν τούτοις, πολλοί πάσχοντες εξακολουθούν να τα έχουν στην ενήλικη ζωή τους. Μερικοί, δε, παρουσιάζουν επιδείνωση μετά την ενηλικίωση.

Αν και στις ταινίες οι πάσχοντες από σύνδρομο Tourette συχνά απεικονίζονται ως άτομα που ακούσια βρίζουν συνεχώς (η διαταραχή λέγεται κοπρολαλία) ή επαναλαμβάνουν τα λόγια άλλων ατόμων (ηχολαλία), αυτά τα συμπτώματα είναι σπάνια. Επιπλέον, δεν είναι υποχρεωτικά για να διαγνωστεί το σύνδρομο.

Πως γίνεται η διάγνωση

Δεν υπάρχει μία ειδική εξέταση (π.χ. αιματολογική) για να διαγνωστεί το σύνδρομο Tourette, τονίζουν τα CDC. Η διάγνωση βασίζεται στην κλινική εικόνα των ασθενών, δηλαδή στα συμπτώματα. Επομένως, βασίζεται στα τικ που έχουν οι ασθενείς και στη διάρκειά τους.

Οι πάσχοντες από το σύνδρομο συνήθως έχουν κινητικά και φωνητικά τικ. Κινητικά τικ είναι:

• Το συνεχές βλεφάρισμα
• Το τίναγμα ενός χεριού
• Το ανασήκωμα των ώμων
• Φωνητικά τικ είναι οι ήχοι που κάνει ένας ασθενής με τη φωνή του.

Τέτοια τικ είναι:

• Το μουρμουρητό
• Το συνεχές καθάρισμα του λαιμού
• Η επαναλαμβανόμενη, ξαφνική εκφορά μιας φράσης ή λέξης

Επιπλέον, η διάγνωση του συνδρόμου Tourette γίνεται όταν τα τικ αυτά επιμένουν επί τουλάχιστον 1 χρόνο.

Η θεραπεία

Αν και δεν υπάρχει τρόπος ιάσεως του συνδρόμου, υπάρχουν θεραπείες που συμβάλλουν στην αντιμετώπιση των τικ. Πολλοί ασθενείς έχουν τικ τα οποία δεν επεμβαίνουν στην καθημερινότητά τους και δεν χρειάζονται θεραπεία. Υπάρχουν όμως φάρμακα και συμπεριφορικές θεραπείες για τα τικ τα οποία:

• Προκαλούν πόνο ή τραυματισμό
• Επεμβαίνουν στην σχολική, επαγγελματική και κοινωνική ζωή
• Προκαλούν στον ασθενή στρες