Ο Χρήστος νίκησε την αρρώστια και οι γονείς του τη γραφειοκρατία

Ο μικρός Χρήστος-Εμμανουήλ, από την Πτολεμαΐδα, έδωσε τη μάχη και βγήκε νικητής. Η περιπέτεια της υγείας του και τα πολλά εμπόδια που του έβαζε η ελληνική γραφειοκρατία είχαν συγκινήσει το πανελλήνιο. Με ψυχραιμία και έχοντας στο πλευρό τους ανθρώπους που είχαν ευαισθητοποιηθεί από την περιπέτεια του παιδιού, οι γονείς στάθηκαν με επιχειρήματα και αξιοπρέπεια απέναντι στα εμπόδια που ορθώνονταν μπροστά τους, πήραν πρωτοβουλίες, έτρεξαν και τελικά κατάφεραν να σώσουν το παιδί τους.

Ο Χρήστος-Εμμανουήλ υποβλήθηκε σε πετυχημένη μεταμόσχευση, άφησε οριστικά πίσω του το σύνδρομο IPEX (φυλοσύνδετη ανοσοποιητική δυσλειτουργία, πολυενδοκρινοπάθεια και εντεροπάθεια) και σύμφωνα με τους Αγγλους θεράποντες ιατρούς «από εδώ και πέρα θα έχει μία φυσιολογική ζωή». Στο άκουσμα της τελευταίας φράσης, τα μάτια των γονιών του γέμισαν με δάκρυα.

«Τα συναισθήματα πολλά. Συγκίνηση, χαρά, ευγνωμοσύνη στον Θεό και σε όλους εσάς. Σώθηκε ο μικρό μας ήρωας… Επιτέλους, ξεκινάει μια καινούργια ζωή χωρίς το IPEX, με όνειρα πια για το παιδί μας. Μια φυσιολογική ανάπτυξη που πρέπει και του αξίζει να έχει. Σήμερα ξαναγεννήθηκε και γιορτάζουμε την ανάστασή του», έγραψε στο προφίλ της στο facebook η μητέρα του παιδιού, Βασιλική Ελευθεριάδου.

Η δικηγόρος Αριάδνη Νούκα

Δεν αμέλησε να ευχαριστήσει τους δύο ανθρώπους που στάθηκαν στο πλευρό της κατά τη διάρκεια της πολύμηνης δοκιμασίας. Πρόκειται για τον Κωνσταντίνο Γαβριηλίδη, ο οποίος τη βοήθησε να ξεκινήσει τον αγώνα και τη δικηγόρο Αριάδνη Νούκα, η οποία -όπως λέει- τη στήριξε και τη βοήθησε σαν να ήταν μέλος της οικογένειάς της. «Με όλο αυτό που έχουμε περάσει ως σήμερα θα ήθελα να πω σε όλους τους γονείς να μην τα παρατάνε. Να παλεύουν μέχρι τέλους για αυτό που πιστεύουν καλύτερο για το παιδί τους και το κύριο όπλο είναι η πίστη μας και η εμπιστοσύνη στον Θεό, αρκεί να του τη δείξουμε. Το επόμενο πλάνο -όταν θεωρήσουν οι γιατροί τη σωστή στιγμή- είναι η επιστροφή πίσω στην Ελλάδα», πρόσθεσε η μητέρα.

Το παιδί γεννήθηκε στις 6 Απριλίου 2016 και έπασχε από μια σπάνια μετάλλαξη του συνδρόμου IPEX, η οποία εντοπίστηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Από την όγδοη μέρα της ζωής του μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία, δίνοντας μάχη για να κρατηθεί στη ζωή. Οι γιατροί συνέστησαν στη μητέρα ότι θα πρέπει να αναζητήσει στο εξωτερικό θεραπεία.

Υπάρχουν δύο κέντρα: μία κλινική στο Σιάτλ των ΗΠΑ και ένα δημόσιο νοσοκομείο στο Νιούκασλ της Αγγλίας. Το πρώτο ζητούσε 1,6 εκατομμύριο ευρώ για να προχωρήσει στη θεραπεία. Το δεύτερο ήταν δωρεάν καθώς είναι δημόσιο, δεν δέχεται χρήματα από ιδιώτες και πληρώνεται μόνο μέσω ασφαλιστικών ταμείων. Φυσικά, η μητέρα, η οποία είναι ασφαλισμένη στον ΕΟΠΥΥ, κινήθηκε προς τη δεύτερη λύση.

Κατέθεσε αίτηση, η οποία όμως απορρίφθηκε! Επιχειρώντας να αιτιολογήσει την απόφαση που έλαβε στις 20 Απριλίου 2018, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έκρινε ότι το παιδί θα πρέπει να μεταφερθεί στο νοσοκομείο «Η Αγία Σοφία» και συγκεκριμένα στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών για την ακολουθούμενη διαδικασία! Παράλληλα, έγραψε στα παλιά του τα παπούτσια το γεγονός ότι οι γιατροί του «Αγία Σοφία» δεν κάνουν μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών από δότες που είναι μόλις 50% συμβατοί, όπως κάνουν οι συνάδελφοί τους στην Αγγλία. Ενδιαφέρουσα λεπτομέρεια: η νοσηλεία του παιδιού στην Αγγλία δεν θα κόστιζε περισσότερο από εκείνη στην Ελλάδα, καθώς πρόκειται για δημόσιο νοσοκομείο.

Το αίτημα μεταφοράς του παιδιού στο νοσοκομείο της Αγγλίας είχε απορριφθεί δύο φορές από το αρμόδιο συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Ετσι, αναγκαστικά, οι γονείς το μετέφεραν στο «Αγία Σοφία», όπου κατά τη διάρκεια της νοσηλείας του εντοπίστηκε ο δότης και το χειρουργείο είχε προγραμματιστεί για τις 6 Ιουνίου.

Η μητέρα του μικρού ήρωα δεν ξέχασε να ευχαριστήσει όλους όσοι στάθηκαν στο πλευρό της,

Δόθηκε πραγματικά σκληρός και τιτάνιος αγώνας για να μπορέσει ο Χρήστος-Εμμανουήλ να μεταβεί στο νοσοκομείο της Αγγλίας, καθώς ορθώνονταν όλο και περισσότερα εμπόδια. Υπήρχε κίνδυνος να «χαθεί» ο συμβατός δότης και να ξεκινήσει όλη η διαδικασία από την αρχή. Ηταν ένα δύσκολο καλοκαίρι για την οικογένεια, το οποίο όμως είχε χαρούμενη κατάληξη.

Ο μικρός Χρήστος-Εμμανουήλ ανέβηκε το Γολγοθά του, σταυρώθηκε και βίωσε την Ανάσταση. Και όλα αυτά σε ηλικία μόλις 2,5 ετών. Ευχή όλων να μεγαλώσει χωρίς κανένα άλλο πρόβλημα υγείας και η περιπέτεια να αποτελεί πια μόνο μία κακή ανάμνηση για την οικογένεια…

Από την έντυπη έκδοση του Ελεύθερου Τύπου

[dynamic-sidebar id=”post-area-diabaste”]