Η διάγνωση ήρθε ύστερα από 18 μήνες εξετάσεων, καθώς η μητέρα ένιωθε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, παρότι αρχικά το παιδί είχε διαγνωστεί με αυτισμό. Το σύνδρομο προκαλεί προοδευτική απώλεια κινητικών και γνωστικών δεξιοτήτων, και τα παιδιά χάνουν σταδιακά την ικανότητα να περπατούν, να τρώνε και να επικοινωνούν — με το προσδόκιμο ζωής να μην φτάνει συνήθως την ενηλικίωση.

Η Tammy είπε ότι τώρα διερευνά τυχόν πιθανές επιλογές θεραπείας που δεν είναι διαθέσιμες στο NHS, με το Ίδρυμα Cure Sanfilippo . Είπε: «Αυτές οι πιθανές δοκιμές ή θεραπείες θα μπορούσαν να του δώσουν περισσότερο χρόνο για να είναι σε κίνηση και να τρώει φαγητό».

«Περισσότερες μέρες γεμάτες με αναρρίχηση, τρέξιμο και εμένα να ζω σε αγωνία για να δω πού θα δραπετεύσει στη συνέχεια – αλλά θα είναι εξαιρετικά ακριβές. Αν υπάρχει κάποια ευκαιρία να τον βοηθήσω, πρέπει να την εκμεταλλευτώ. Είμαι απλώς μια απελπισμένη μητέρα που προσπαθεί να δώσει στο παιδί της μια ευκαιρία να παλέψει.»

Η Τάμι αναζητά τώρα πειραματικές θεραπείες στο εξωτερικό, καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμες επιλογές μέσω του NHS (Εθνικού Συστήματος Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου). Έχει δημιουργήσει σελίδα GoFundMe για να συγκεντρώσει τα απαραίτητα χρήματα, δηλώνοντας ότι, αν δεν βρεθεί θεραπεία, τα χρήματα θα χρησιμοποιηθούν για να δημιουργήσει όσο περισσότερες αναμνήσεις γίνεται με τον γιο της — ταξίδια, εμπειρίες και πολύτιμες στιγμές πριν η ασθένεια προχωρήσει.