Την πρωτοβουλία να ενώσει την ιατρική και τη νοσηλευτική κοινότητα των μονάδων Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου της χώρας, ανέλαβε ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ), καθώς για πρώτη φορά και ταυτόχρονα θα πραγματοποιηθούν στη Θεσσαλονίκη (Grand Hotel) αύριο και μεθαύριο δύο μεγάλες επιστημονικές συναντήσεις, που σηματοδοτούν τη νέα εποχή στη φροντίδα των πασχόντων από αιμοσφαιρινοπάθειες.
Πρόκειται για την ετήσια ενημερωτική συνάντηση του ΕΣΘΑ για τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο, έναν θεσμό με ιστορία άνω των 50 ετών, ο οποίος αποτελεί σημείο αναφοράς για την κοινότητα των πασχόντων στη Βόρεια Ελλάδα και σε ολόκληρη τη χώρα, και το 1ο Πανελλήνιο Νοσηλευτικό Συμπόσιο, που διοργανώνεται για πρώτη φορά και απευθύνεται αποκλειστικά στους νοσηλευτές οι οποίοι εργάζονται στις αντίστοιχες μονάδες. Η φετινή διοργάνωση αποκτά ιδιαίτερη σημασία, καθώς για πρώτη φορά συμμετέχουν σε μια κοινή επιστημονική διαδικασία όλες οι Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου των νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης, ενώ η πρωτοβουλία πραγματοποιείται σε συνεργασία με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας. Στο επίκεντρο τίθενται οι τελευταίες θεραπευτικές εξελίξεις, οι σύγχρονες πρακτικές παρακολούθησης και φροντίδας, αλλά και οι νέες προοπτικές που ανοίγουν οι γονιδιακές θεραπείες, οι οποίες εξελίσσονται διεθνώς και δημιουργούν προσδοκίες για ριζική αντιμετώπιση των δύο παθήσεων.
Στην ιατρική συνάντηση περιλαμβάνονται θεματικές για τις νέες θεραπευτικές επιλογές στη Θαλασσαιμία, τη διαχείριση της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου μέσω φαρμακευτικής αγωγής και αφαιμαξομεταγγίσεων, καθώς και τις εφαρμογές της γονιδιακής θεραπείας. Ακόμη, εξετάζονται ζητήματα αλλοανοσοποίησης, ποιότητας αίματος και πρωτοκόλλων μεταγγίσεων, οι νεφρολογικές και ρευματικές επιπλοκές των αιμοσφαιρινοπαθειών, η συμμόρφωση στην αποσιδήρωση, αλλά και η συμβολή της άσκησης στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Ιδιαίτερη θέση στην ατζέντα καταλαμβάνουν και θεσμικά ζητήματα που επηρεάζουν άμεσα την πρόσβαση των πασχόντων στις σύγχρονες θεραπείες, όπως η αξιολόγηση, έγκριση και αποζημίωση νέων φαρμάκων, καθώς και η ίδρυση και λειτουργία του Ταμείου Καινοτομίας στη χώρα.
Παράλληλα, το πρώτο Πανελλήνιο Νοσηλευτικό Συμπόσιο επιχειρεί να αναδείξει τον κρίσιμο ρόλο της νοσηλευτικής φροντίδας στην καθημερινότητα των ασθενών, με θεματικές που αφορούν τα πρωτόκολλα μετάγγισης, τα καθημερινά καθήκοντα στις Μονάδες Θαλασσαιμίας, την ψυχολογική διάσταση του ρόλου των νοσηλευτών και την ενημέρωσή τους για τα νέα φάρμακα και τις θεραπείες. Στο πρόγραμμα περιλαμβάνονται ακόμη η συμβολή των νοσηλευτών στην ανάπτυξη της εθελοντικής αιμοδοσίας, γενικότερα νοσηλευτικά ζητήματα και κλινικά φροντιστήρια.
Η ετήσια συνάντηση του ΕΣΘΑ συγκεντρώνει κάθε χρόνο στη Βόρεια Ελλάδα μεγάλο αριθμό πασχόντων από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, γονείς, γιατρούς, νοσηλευτές, επαγγελματίες υγείας και εκπροσώπους της φαρμακευτικής αγοράς, αποτελώντας ένα από τα σημαντικότερα σημεία συνάντησης της ελληνικής κοινότητας των αιμοσφαιρινοπαθειών.
