Breaking News

Newsroom eleftherostypos.gr

Ελάχιστες διαδικαστικές λεπτομέρειες μένουν μόνο, για να φύγει για τη Βοστώνη των ΗΠΑ ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.

Με «διαβατήριό» του την αγάπη και τη δύναμη που έλαβε από Έλληνες και Κύπριους -όπως αποτυπώθηκαν με τις καταθέσεις ύψους περίπου 3 εκατ. ευρώ που έγιναν τον τελευταίο μήνα- αλλά και τις «αθόρυβες» πλην ουσιαστικές όπως αποδείχθηκε εκ του αποτελέσματος παρεμβάσεις του υπουργού Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια στη φαρμακευτική εταιρία και στο νοσοκομείο της Βοστώνης, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ θα συνεχίσει τη μάχη του με τη Νωτιαία Μυική Ατροφία με νέους όρους.

Με μηνύματά της σήμερα στο Facebook, η οικογένεια ζητά από τον κόσμο να σταματήσει να καταθέτει χρήματα για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Καλημέρα! Να ξεκαθαρίσουμε ότι δεν θα χρειαστουμε αλλά χρήματα, οπότε οι κουμπαραδες, μετά την κατάθεση των χρημάτων, μπορούν να αποσυρθούν και να περιμένουν την επόμενη αποστολή τους για άλλο ιερό σκοπό!! Να είστε όλοι καλά, παρακαλώ μην καταθέτετε αλλά χρήματα για τον μικρό μας!! Είμαστε αφάνταστα ευγνώμονες!!!», έγραψε.

Σε ένα δεύτερο μήνυμα, σημείωσε: «Σας ευχαριστούμε όλους!! Ας γίνει ένα μάθημα αυτό, ενωμένοι μπορούμε τα πάντα! Να είστε όλοι καλά και να συνεχίσουμε να βοηθάμε!».

Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, συναντήθηκε με τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, το μεσημέρι της Δευτέρας (21/10) και τον ενημέρωσε για το αποτέλεσμα των πρωτοβουλιών που ανέλαβε το Υπουργείο, για να βρεθεί λύση. Σημειώνεται πως τα χρήματα τα διαχειρίζεται το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές παθήσεις, MDA, με το οποίο άλλωστε η οικογένεια Γλωσσιώτη έχει συμφωνήσει πως αν ο μικρός Παναγιώτης -Ραφαήλ δεν θα τα χρησιμοποιήσει, αυτά θα διατεθούν για τους σκοπούς της εταιρίας.

Ο Παναγιώτης -Ραφαήλ διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία σε ηλικία περίπου ενός μήνα. Έκτοτε λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία για τη νόσο -πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen. Αυτή κοστίζει περίπου 1εκατ. ευρώ για τέσσερα χρόνια χορήγησης της.

Ο Γιώργος Γλωσσιώτης σε δηλώσεις του μετά από τη συνάντηση ευχαρίστησε τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό για την έμπρακτη συμπαράσταση, καθώς «το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα». Επίσης, ευχαρίστησε τον υπουργό Υγείας και τον πρωθυπουργό οι οποίοι «ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση» και πρόσθεσε πως κατανοεί την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. «Η ευθύνη είναι 100% δική μας» σημείωσε.

«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση» δήλωσε από την πλευρά του, ο Βασίλης Κικίλιας. «Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.

Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma), αυτή έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο, ενώ στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ. Στη γονιδιακή θεραπεία είναι σημαντικό ότι οι ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις για να υποβληθούν σε αυτή, πρέπει να μην υπερβαίνουν τους 24 μήνες. Κι αυτός ήταν ένας από τους παράγοντες που είχε κινητοποιήσει την οικογένεια Γλωσσιώτη η οποία (αισθανόταν ότι) έδινε μάχη με τον χρόνο τους τελευταίους δυο μήνες που προσπαθούσε να αποκτήσει πρόσβαση στη νέα θεραπεία, ώστε να προλάβει ο μικρός μαχητής να υποβληθεί σε αυτήν μέσα στους επόμενους έξι μήνες.

Δείτε επίσης

Copy link
Powered by Social Snap